El profesor de la Universidad Católica de Valencia (UCV) José Enrique de la Rubia, experto en el área de enfermedades raras y director de un proyecto de investigación para mejorar la calidad de vida de personas con ELA, ha demandado la “flexibilización” de los procesos en los comités de ética de los organismos públicos españoles: “Con la idea de proteger al paciente, algo que es necesario, por supuesto, los comités ponen las cosas cada vez más complicadas. Durante la pandemia, por ejemplo, se flexibilizó enormemente el proceso de aprobación de las investigaciones relacionadas con la COVID-19, porque se consideraba que era una situación de emergencia. En el caso de enfermedades como la ELA creo que debería aplicarse un protocolo parecido”.
“Somos los más estrictos del mundo. En EE. UU. no paran de realizar estudios porque se entiende la necesidad de flexibilizar para avanzar en la investigación y salvar vidas. Es verdad que algún paciente puede morir o sufrir un efecto secundario en el curso de una investigación, pero si a cambio se han salvado veinte vidas, quizás ese pragmatismo merezca la pena”, ha añadido.
De la Rubia ha llamado también a repensar “el nivel de cooperación entre grupos de investigación” en España: “En general, está muy por debajo de lo deseable. En mi opinión, en cada proyecto de investigación deberían colaborar un buen número de grupos distintos, porque muchos de ellos se pueden complementar. Ahí entra, sin embargo, el ego de los investigadores. Como me dedico a ello lo conozco muy bien: publicar el artículo antes que el otro, llegar a revistas más importantes antes… eso puede acabar perjudicando a las investigaciones en sí mismas”.
El profesor de la UCV ha asegurado que el enfoque “multidisciplinar” es “clave” en la investigación de enfermedades raras como la ELA; en su opinión, “el tratamiento tiene que ser global”. Así, “a nivel de investigación, las conclusiones serán más difíciles de interpretar, pero es el camino adecuado; el tratamiento tiene que ser multidisciplinar. A nivel clínico, lo que nos transmiten muchos pacientes que han venido a Valencia para participar en nuestro estudio es que se han sentido como en casa, tratados con cariño, y eso no lo han encontrado en la mayoría de neurólogos”.
“Es lo que ellos me transmiten; les he oído decir cientos de veces que los tratan como a gente desahuciada, lo que afecta gravemente a su enfermedad. El médico debe ser empático porque está tratando el dolor de las personas. Por supuesto, hay que ser objetivo en lo científico a la hora de sacar conclusiones y a la hora de dar un tratamiento, pero también hay que ser capaz de separar esa parte del trato al ser humano. Si eso no se considera, se contribuye al sufrimiento del paciente. Y hay gente investigando que trabaja con personas enfermas a las que da un trato muy deficiente”, ha aseverado.
La «dramática» situación de la ley ELA
De igual modo, el profesor de la UCV ha apelado a poner en marcha la ley ELA, cuya tramitación aprobó por unanimidad el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022 pero que cuenta ya con 41 aplazamientos: “Es una situación dramática. Estas personas pueden morir atragantándose con una simple comida y la mayoría de ellas no puede contar con ayuda familiar durante el día; otros están completamente solos. Esa ley les permitiría contar con una asistencia especializada 24 horas al día para actuar ante cualquier problema. Una asistencia así 365 días al año es carísima; hablamos de una auténtica barbaridad, unos 70.000 euros cada año. ¿Cuánta gente puede permitirse algo así?”.
Dentro del proyecto de investigación sobre ELA que dirige, de la Rubia trabaja fundamentalmente con el objetivo de desarrollar fármacos –tiene una patente de su estudio de 2017, que se halla ahora en fase tres de revisión en Noruega-, aunque la investigación actual es más amplia y “más ambiciosa” que la anterior.
“Ahora estamos en la etapa más importante del estudio, analizando los datos obtenidos durante el tiempo de tratamiento al que hemos sometido a los pacientes. Lo hacemos divididos en grupos: farmacéuticos, neurólogos, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas… Creo que en un año habremos analizado todos los resultados o, al menos, los más importantes”, ha explicado.
Por otro lado, De la Rubia, ha subrayado la importancia del “factor ambiental” en el desarrollo de enfermedades raras: “La expresión de los genes en el componente genético de estas patologías depende del factor ambiental. En la ELA es muy llamativa su relación con los metales pesados. En nuestro estudio de 2017 encontramos algo rarísimo: dos personas no consanguíneas -un suegro y su yerno- habían desarrollado la enfermedad. Resultó que ambos trabajaban en la misma empresa metalúrgica”.
Fuente: UCV