El grupo de investigación en Expresión Génica e Inmunidad de la Universidad Católica de Valencia (UCV), liderado por Elisa Oltra, ha traducido la última versión de la Guía de apoyo al paciente con COVID persistente y al paciente de EM/SFC, elaborada en inglés por Charles Shepherd, consejero científico de la asociación de enfermos británica MEA.
La distribución de la guía en formato pdf se realizará de manera gratuita, y podrá descargarse en la página web del Grupo Expresión Génica e Inmunidad. La UCV editará también la guía en formato impreso a un precio de 10 euros para cubrir los costes de impresión y podrá adquirirse a través de la tienda online de la Universidad.
La traducción, realizada por la estudiante de cuarto curso del Grado en Medicina de la UCV Rosario Conde, becaria durante dos cursos de este grupo de investigación, ha sido revisada por Oltra y por la médica Eva Martín, colaboradora desde hace años con los investigadores de la UCV, para el diagnóstico de los enfermos de fibromialgia y encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
La guía de Shepherd es una ayuda para pacientes que, tras superar la covid-19, presentan secuelas, lo que se conoce en terminología científica como COVID persistente. Dado que estos síntomas “se solapan bastante con los de la encefalomielitis miálgica” -fatiga exacerbada, falta de sueño reparador o mayor sensibilidad al dolor-, los expertos en EM/SFC pueden ayudar a su manejo, según indica la propia Oltra: “Para el paciente de COVID persistente es importante poder valorar los consejos que los expertos clínicos han recomendado para una enfermedad con síntomas similares a los de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica”.
“Con esto no estamos diciendo que una persona con COVID persistente vaya a desarrollar EM/SFC. No obstante, hay expertos que piensan que es posible que eso suceda porque hay un grupo de pacientes de encefalomielitis miálgica, denominado posviral, que han desarrollado esta enfermedad después de sufrir una infección vírica”, explica Oltra.
ENFERMEDADES ESTIGMATIZADAS
De todos modos, “al margen de que los pacientes con COVID persistente puedan o no desarrollar dicha enfermedad, los consejos expertos pueden ayudar a éstos a tener un mejor manejo de los síntomas que se mantienen” y de los que parecen no recuperarse después de meses de haber tenido el coronavirus.
“El paciente de una enfermedad estigmatizada, sobre la que hay poca investigación, con diagnósticos tardíos y sin más tratamiento que los paliativos, como son la COVID persistente o la EM/SFC, requiere de un cuidado mayor. Estos pacientes están expectantes, muy pendientes de los avances que pueda haber respecto de su enfermedad, pero la investigación avanza despacio”, expone.
Dado que muchos de estos pacientes no tienen los conocimientos necesarios para comprender los artículos científicos al respecto de la enfermedad que padecen, Oltra aduce que la comunicación directa con el paciente es “cada vez más” una cierta “obligación ética” para el investigador, razón por la que el Grupo de Oltra se ha lanzado a realizar la traducción de la guía de Shepherd.
Fuente: UCV