Alfas en el Camino, un reto importante para INCLIVA

La última semana de agosto de 2018, un grupo de 10 niños y jóvenes de 7 a 18 años afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) recorrerán los últimos 114 Km del Camino de Santiago. Forman parte de Alfas en Camino, un proyecto por el que un total de 85 pacientes afectados, familiares y acompañantes, se lanzarán al Camino de Santiago en una extraordinaria muestra de superación personal, ya que muchos de ellos padecen enfermedades respiratorias avanzadas o graves, y otros también hepáticas. Entre sus objetivos está el de recaudar fondos para encontrar la cura para el Déficit, una condición genética y hereditaria que causa enfermedades respiratorias y hepáticas.

Su apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universitat de València y la Fundación para la investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia – Instituto de investigación Sanitaria INCLIVA. Este Grupo, creado en 2011, está compuesto por investigadores clínicos (pediatras, neumólogos y hepatólogos) y básicos; y cuenta con una dilatada experiencia, tanto en investigación básica como en el manejo clínico de las enfermedades raras respiratorias. Uno de los proyectos de investigación está destinado a la edición génica del gen SERPINA1 mediante el uso de CRISPR/Cas9 en monocitos de pacientes con déficit de alfa-1 Antitripsina. La terapia génica es una de los campos de investigación más prometedores para pacientes con enfermedades raras de origen genético, todos los pasos que se alcancen en la aplicación de la terapia génica como tratamiento de las enfermedades, serán un logro para toda la Sociedad.

¿Te animas a recaudar fondos para investigación?

Desde INCLIVA se agrade enormemente la confianza que los pacientes están depositando en las investigaciones biomédicas gestionadas por su personal, son varias las iniciativas de asociaciones de pacientes y familiares que, a lo largo de los últimos años, recaudan fondos para la Institución. En este caso, se debe recaudar un mínimo de 10.000€, para que el reto se pueda superar, INCLIVA confía en que, tanto la comunidad sanitaria como la sociedad valenciana, apoyen esta causa.

Alfas en Camino está promovido por la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el DAAT. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética y hereditaria, incurable en la actualidad. En las personas con la deficiencia más severa se multiplican los riesgos de padecer enfermedades respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y hepáticas, entre otras. Se hereda de padres a hijos y afecta a la calidad y esperanza de vida. Los expertos estiman que en España lo padecen unas 12.000 personas, aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas puede suponer la diferencia entre disfrutar de una vida normal o fallecer de modo prematuro. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

La Asociación Alfa-1 España defiende los intereses de los afectados por el Déficit, sus familias y sus cuidadores, y promueve la investigación en búsqueda de la cura. La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son sus cometidos fundacionales.

Fuente: INCLIVA







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