IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza este año junto a la Universidad CEU Cardenal Herrera el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, que se celebrará el 27 de abril, en la Facultad de Ciencias de la Salud ubicada en Alfara del Patriarca (Valencia). Bajo el lema Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva, y con la colaboración de Sanofi Genzyme, este Congreso tiene como objetivo impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes. Se trata de la cuarta edición de este Congreso, que FEDER celebra desde 2014, y que este año organiza con el CEU-UCH.

Dar voz a los niños

Como principal novedad, el programa de este año «dará voz a los propios niños, niñas y jóvenes, haciendo visibles iniciativas de su día a día escolar, que suponen un enriquecimiento mutuo y bidireccional no sólo para los y las menores con enfermedades poco frecuentes, sino también para el resto de compañeros y compañeras del aula», resume Juan Carrión, presidente de FEDER.

Por parte de la Universidad CEU Cardenal Herrera, el profesor Josep Solves, miembro del comité científico del Congreso, destaca: “Hemos recibido más de 50 proyectos de integración de centros educativos, universitarios de los Grados en Educación Infantil y Primaria y asociaciones, de los cuales se expondrán una docena en el Congreso. Queremos escuchar a niños, niñas y jóvenes con EPF y a sus familias, en relación con su propio proceso educativo y potenciar el acceso de las personas con EPF a la educación reglada en centros ordinarios, a través de diferentes modalidades de escolarización”.

El presidente de FEDER ha querido reconocer también «la implicación que Sanofi Genzyme ha dedicado una vez más al desarrollo de este foro, haciendo posible su cuarta edición». Para Manuel Gómez de Candiñanos, responsable de Public Affairs de Sanofi Genzyme, es una prioridad ampliar las posibilidades de inclusión en el caso de las enfermedades poco frecuentes, un área en la que, si bien se ha avanzado mucho, aún quedan retos que alcanzar.

Innovación, participación e investigación

Esta cuarta edición del Congreso se organiza en torno a cinco categorías, siendo la primera de ellas la innovación en el apoyo a las personas con ER por parte de los centros educativos, destacando aquellas actividades llevadas a cabo, específicamente, por el alumnado para crear una verdadera conciencia social.

En segundo lugar, se abordarán las denominadas experiencias de tutorización entre iguales; esto es, aquellos métodos en los que el alumnado actúa como mediador en un proceso de ayuda y aprendizaje con sus compañeros y compañeras.

La tercera categoría responde a las experiencias en los patios dinámicos, a través de los cuales se busca favorecer la participación de todo el alumnado en el juego, evitando el aislamiento de cualquier menor y poniendo de relieve la importancia de la inclusión en los momentos de recreo escolar.

Las dos últimas se corresponden con la investigación, profesional y amateur, enfocada a grupos de patologías. Dando continuidad al principal objetivo de la campaña por el Día Mundial de las ER de FEDER, La investigación es nuestra esperanza, el Congreso busca poner sobre la mesa ejemplos de buenas prácticas que han potenciado el conocimiento científico sobre determinadas enfermedades raras, mejorando la información y su abordaje desde las aulas.

Inclusión educativa en la Comunitat Valenciana

Además, el congreso se celebra este año en Valencia en un momento muy significativo para las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes, ya que el curso 2016-17 ha sido el primero en el que se ha aplicado el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos para las actuaciones de atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica.

En este marco, «podremos reflexionar sobre los dos primeros trimestres en los que se ha aplicado el protocolo, que supone un auténtico ejemplo de coordinación entre Conselleria de Educación, Investigación Cultura y Deporte y la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública» explica, por su parte, Juan Carlos González, delegado de FEDER Comunidad Valenciana.

Inscripciones

Si bien la cita se abre a familias y profesionales de la educación, «las inscripciones ya están abiertas para todas las personas que, de una forma u otra, estén implicadas e interesadas en la inclusión educativa», invita Carrión.

La fecha máxima de inscripción es el día 20 de abril. Las inscripciones pueden realizarse a través de este enlace.

Fuente: CEU-UCH

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